Onderzoekslijnen

Disability Studies

Disability Studies is een interdisciplinair wetenschapsgebied dat de dynamische wisselwerking onderzoekt tussen ‘disability’ en omgeving, sociale structuren en samenleving. Disability Studies verenigt kritisch onderzoek en politieke belangenbehartiging door gebruik te maken van wetenschappelijke benaderingen uit de geesteswetenschappen, de (post)humanistische sociale wetenschappen en de kunsten.

In deze groeiende traditie wordt 'disability' gedefinieerd als een fundamenteel sociaal, cultureel, politiek, historisch en relationeel fenomeen (Barton, 1996; Davis 2002; Taylor, 2003; Devlieger, Pfeiffer, & Rusch, 2003; Danforth & Gabel, 2007).

In aanvulling op klinische, medische en/of therapeutische perspectieven op mensen met een label, richt Disability Studies zich op hoe ‘disability’ wordt gedefinieerd en geproduceerd in het alledaagse samen leven.

• Vanuit dit perspectief is een beperking niet een kenmerk dat bestaat IN de persoon, maar een constructie die zijn betekenis vindt in sociale en culturele contexten (Taylor, 2003). Disability wordt in een pedagogische context een relationeel concept.

• We zijn waakzaam voor het pathologiseren van verschil en het benaderen van verschil als iets dat moet hersteld worden om weer in de ‘norm’ te passen. Veronderstellingen over 'normaliteit' en de reproductie van structurele verschillen worden onder de loep genomen en tot leven gebracht in de verhalen van mensen en de relaties die we met hen aangaan.

• We proberen altijd uit te gaan van de mogelijkheden en talenten van mensen. Hoe kunnen deze worden versterkt? Er is jarenlang gefocust op waar mensen –vooral mensen die afwijken van een norm– niet goed in zijn, op wat mensen niet mogen en niet kunnen, ... Disability Studies wil expliciet talenten, dromen, verlangens en plannen onderzoeken.

• We zijn geïnteresseerd in de openingen en de barrières die mensen tegenkomen en die hen respectievelijk verhinderen of ondersteunen om te participeren. Disability Studies doet ons heel goed luisteren naar wat mensen willen en hoe we daar naartoe kunnen werken.

• We zijn ons bewust dat er vanuit de omgeving aanpassingen nodig zijn. Mensen met een beperking kunnen ook gebruik maken van hulpmiddelen en ondersteuning om thuis, op school, op het werk… te kunnen participeren.

  

• We brengen de ongelijke startpositie onder de aandacht en gaan daarmee aan de slag. We willen ons bewust zijn van de label(s) die mensen meedragen en de machtsstructuren waarin we leven: categorieën waarin mensen continu worden geplaatst hebben impact op hun leven. Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking dat België in 2009 ratificeerde, is een belangrijke leidraad voor de manier waarop we mensen ondersteunen en aanmoedigen om hun leven vorm te geven.

Disability Studies is diep geworteld in de geleefde ervaringen van mensen. We zoeken naar manieren om de stem van mensen met een beperking zelf hoorbaar en zichtbaar te maken. Emancipatorisch werk veronderstelt samenwerking met mensen met een beperking. De ervaringsdeskundigheid van mensen heeft veel waarde die erkend en gevalideerd moet worden. Dit geeft hen een bevoorrechte positie in de hulpverlening en in onderzoek.

• Marieke gaat op zoek, samen met broers/zussen van iemand met een beperking, naar hoe er met een beperking wordt omgegaan binnen een familie. Zij zijn kunstenaars die in hun werk ook aan de slag zijn gegaan met disability.
• Hanne werkt met jongeren die terug kijken op hun traject binnen inclusief onderwijs. Ze probeert te ontrafelen wat ‘belonging’ voor hen betekent en hoe ze in relaties hun plaats kunnen vinden.
• Jentel denkt na over de constructie van blindheid en hoe dit in geleefde ervaringen van mensen een rol kan spelen. Hoe doet dit er toe en wie/wat kan er invloed op hebben?
• Silke duikt samen met kinderen in educatieve contexten. Ze gaat na wat de ‘stem’ van kinderen ons kan vertellen en hoe we hier als onderzoeker door geraakt worden.
• Inge is aan de slag met niet-normatieve lichamen. Ze onderzoekt hoe we via dans en beweging met ons lichaam aan de slag gaan en hoe we mensen hierin kunnen versterken.

Orthopedagogiek van gedrags- en emotionele stoornissen

Orthopedagogiek is gericht op het handelen in opvoedings- en levenssituaties die door de betrokkenen als moeilijk ervaren worden. Sommige kinderen en adolescenten groeien op in uitdagende en complexe opvoedingssituaties. Dat kan zo zijn omdat ze gedrags- en/of emotionele problemen hebben en daar zelf onder lijden. Het problematisch gedrag dat kinderen stellen of de negatieve emoties die kinderen voelen kunnen ook leiden tot stress en opvoedingsimpasses bij ouders of andere opvoedingsfiguren. Sommige ouders vertonen zelf kenmerken die de opvoedingsrelatie met hun kind bemoeilijken en die de opvoeding verontrustend of problematisch kunnen maken.

De onderzoekslijn “Orthopedagogiek van Gedrags- en Emotionele Stoornissen” streeft ernaar om via wetenschappelijk onderzoek inzichten en kennis te genereren die richting kunnen geven aan het handelen in deze moeilijke situaties. Het wetenschappelijk onderzoek binnen deze onderzoekslijn varieert qua focus (bv. kenmerken van kinderen, subjectieve beleving van ouders), doel (bv. preventie, ondersteuning) en setting waar het onderzoek wordt uitgevoerd (bijv. orthopedagogische centra, scholen). In het geval van onderzoek bij kinderen, jongeren en volwassenen die in contact komen justitie (bv. omdat ze criminele feiten hebben gepleegd), dan spreken we van forensisch orthopedagogisch onderzoek. Bij onderzoek met volwassen in moeilijke levenssituaties zonder dat het over de (opvoeding van) kinderen van die volwassenen gaat, dan spreken we over orthoagogisch onderzoek.

Ondersteuning van kinderen met een beperking en hun netwerk

Deze onderzoekslijn betreft de orthopedagogiek van kinderen en jongeren die opgroeien met een beperking (bv. fysieke, verstandelijke, auditieve, sociaal-emotionele beperking) en focust op de vraag hoe we deze kinderen en jongeren, hun ouders, begeleiders én hun netwerk het beste kunnen ondersteunen. Onderzoek en praktijk benadrukken de kwetsbaarheid van kinderen die opgroeien met een beperking: ze hebben gemiddeld genomen dubbel zoveel kans om gedrags- en emotionele stoornissen te ontwikkelen dan leeftijdsgenootjes zonder beperking. Echter, er bestaat zeer grote variatie: terwijl sommige kinderen extreem probleemgedrag vertonen, ontwikkelen andere kinderen zich relatief vlot en probleemvrij. Oók de ouders van deze kinderen blijken een kwetsbare groep. Onderzoek toont aan dat deze ouders veel vaker stress en een lager welzijn ervaren en vaker inadequate opvoedingsstrategieën hanteren. Echter, ook hier blijkt er zeer grote variatie te bestaan tussen ouders met kinderen met een beperking.

Het onderzoek binnen deze onderzoekslijn heeft als doel om de grote variatie in psychosociale ontwikkeling bij kinderen met een beperking én hun ouders beter te begrijpen. Hiervoor bestuderen we de impact van kindkenmerken (zoals de unieke temperamentkenmerken van het kind en/of de ernst van kernsymptomen), ouderkenmerken (zoals opvoedingsbeleving en opvoedingsgedrag, ouderlijke stress, aanpassing aan het kind met een beperking), maar ook van contextkenmerken (zoals ervaren van sociale steun, family quality of life) op de psychosociale ontwikkeling van kinderen met een beperking en hun directe gezinsleden. Om te kaderen hoe ouders opvoeden en hoe ouders de opvoeding beleven, baseren we ons op de Zelf-Determinatie Theorie (Ryan & Deci, 2002). Deze stelt dat elk individu (dus ook iemand met een beperking en zijn/haar ouders) nood heeft aan vrijheid en keuze (Autonomie), intieme en warme relaties met anderen (Verbondenheid), en aan het gevoel om doelen te bereiken (Competentie). Binnen de gedrags- en emotionele ontwikkeling bestuderen we onder meer probleemgedrag, maar ook intra- en interpersoonlijke sterktes, kwaliteit van bestaan en indicatoren van vitaliteit.

Binnen deze onderzoekslijn hanteren we expliciet een cross-disability perspectief. Het bestuderen van de (gedrags)ontwikkeling over meerdere beperkingen heen geeft immers inzicht in het eventueel universele karakter van bepaalde protectieve en risicofactoren. Tegelijk kan dit cross-disability perspectief ook beperking-specifieke gevoeligheden in kaart brengen. Deze kennis kan dan sleutels bieden tot een betere begeleiding en opvoedingsondersteuning. Daarnaast vertrekt ons onderzoek vanuit een transactionele visie op ontwikkeling: door duurzaam, longitudinaal onderzoek bij gezinnen met kinderen met een beperking, willen we beter zicht krijgen op zowel de korte termijn als de lange termijn ontwikkeling van deze jongeren en op de moderatoren die deze ontwikkeling bevorderen of ondermijnen. Ook combineren we kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden.

Doelgroepen die we momenteel bestuderen zijn kinderen en jongeren die opgroeien met autismespectrumstoornis, ADHD, Downsyndroom (en breder: verstandelijke beperking), cerebrale parese (en breder: motorische beperking) en doofheid (en breder: auditieve beperking). De klemtonen om zowel positieve als negatieve aspecten van temperament, opvoeding en psychosociale aanpassing in kaart te brengen, sluiten tevens nauw aan bij zowel de sterkte-georiënteerde als de handelingsgerichte visie van de vakgroep Orthopedagogiek om op een systematische en zinvolle manier de leefsituaties, participatie en kwaliteit van bestaan van personen in opvoedingssituaties die als problematisch ervaren worden, te verbeteren.

Herstel en verslaving

Deze onderzoekslijn spitst zich toe op onderzoek naar methoden en interventies om herstel te bevorderen bij jongeren en volwassenen met verslavings- en andere psychische problemen. Herstel is een relatief nieuw concept binnen de verslavings- en geestelijke gezondheidszorg, waarbij een omslag wordt gemaakt van het traditioneel medisch model (‘klinisch herstel’/genezing/abstinentie) naar een meer dimensionale en dynamische invulling van herstel als ‘persoonlijk herstel’. Bij persoonlijk herstel heeft men vooral aandacht voor de subjectieve ervaringen en beleving van personen (‘lived experiences’). Herstel wordt gezien als een individueel veranderingsproces, dat steeds plaatsvindt in een specifieke sociaal-culturele context en waarbij zowel persoonlijke, omgevings- als maatschappelijke hulpbronnen (herstelkapitaal) bijdragen aan herstel.

Deze nieuwe, brede invulling van herstel is een belangrijk nieuw wetenschappelijk paradigma. Ten eerste ligt de focus hierdoor niet langer op interventies door professionals of ‘evidence-based methoden’ als voornaamste weg naar herstel. De aandacht voor persoonlijk herstel biedt plaats aan ervaringsdeskundigheid, naast professionele kunde en theoretisch-wetenschappelijke kennis. Ten tweede vertrekt herstel van de capaciteiten, mogelijkheden en vaardigheden van individuen, veeleer dan van hun ‘stoornis’ of tekortkomingen. Ten derde laat de aandacht voor persoonlijk herstel ruimte aan mensen om doelen en uitkomsten te bepalen die voor henzelf belangrijk zijn en niet noodzakelijk samenvallen met wat de hulpverlening of samenleving vooropstelt. Met deze onderzoekslijn willen we bijdragen aan de erkenning van personen met verslavings- en andere psychische problemen als volwaardige burgers en aan het bevorderen van hun levenskwaliteit. Hulpverlening kan het herstelproces ondersteunen, maar is geen noodzakelijke voorwaarde.

Lange tijd stond onderzoek naar het ontstaan en de werking van drugvrije therapeutische gemeenschappen (TGs) centraal binnen deze onderzoekslijn. Later werd dit uitgebreid naar specifieke methoden en interventies die retentie (het in behandeling blijven) en behandeluitkomsten kunnen bevorderen, zoals het betrekken van het sociaal netwerk, case management en motivationele interventies. Binnen deze onderzoekslijn gaat er veel aandacht naar de ondersteuning van kwetsbare groepen die binnen de hulpverlening om diverse redenen uit de boot (dreigen te) vallen, zoals gedetineerden en geïnterneerden, vrouwen en moeders met jonge kinderen, personen met psychische problemen en/of een verstandelijke beperking en personen met een migratieachtergrond. Recent onderzoek is vooral gericht op hersteltrajecten en factoren die bijdragen tot herstel en kwaliteit van leven bij personen met een verslavingsprobleem.

Meer info over Herstel & Verslaving kan je terecht op de website van de onderzoeksgroep: www.herstel-verslaving.be

Voor een historisch overzicht en situering van het verslavingsonderzoek aan de vakgroep verwijzen we naar een eerder verschenen artikel in het tijdschrift Orthopedagogiek: Onderzoek & Praktijk.